Cô bé Madeline. (Nguồn: The Sun) Madeline Hnidey, một cô bé 3 tuổi sống tại Texas, Mỹ, luôn luôn mỉm cười tươi tắn như một thiên thần nhỏ, kể cả khi đau đớn, bởi cô bé mắc một căn bệnh lạ mang tên Angelman - Hội chứng thiên thần.
Hội chứng Angelman, trước đây được gọi là 'con rối hạnh phúc,' là một tình trạng rối loạn di truyền gây ảnh hưởng đến hệ thần kinh của trẻ nhỏ, gây ra những khiếm khuyết nghiêm trọng về thể chất và trí tuệ.
Những đứa trẻ mắc Hội chứng thiên thần thường hay mỉm cười và cười không tự chủ, tính cách vui vẻ dễ bị kích động. Chúng cũng bị chậm phát triển và mắc chứng động kinh.
Mẹ cô bé, Kira, 38 tuổi, cho biết: "Con bé luôn luôn mỉm cười, lần duy nhất nó khóc là khi bị đau, nhưng ngay cả khi đó, nó vẫn xen kẽ giữa khóc và cười."
"Con bé rất ngây thơ. Nó rất hạnh phúc, đáng yêu và luôn muốn gần gũi mọi người. Tôi không biết điều gì đang diễn ra trong đầu con bé, nhưng cách nó biểu hiện ra bên ngoài cho thấy nó đang rất hạnh phúc."
"Khi ở trong bệnh viện, mỗi lần phải tiêm hay lấy máu, con bé đều tươi cười hạnh phúc. Điều đó khiến các y tá cảm thấy không thoải mái, bởi điều này không hề bình thường."
Madeline được chẩn đoán mắc căn bệnh này khi được 10 tháng tuổi, sau khi cô bé trải qua cơn động kinh đầu tiên. Kira đã phải từ bỏ công việc trong không quân để dành toàn thời gian chăm sóc con.
Kira cho biết: "Tôi đã bị sốc và không có sự chuẩn bị trước. Điều đầu tiên tôi muốn biết là liệu con bé có thể chết không, nhưng may mắn căn bệnh này không ảnh hưởng đến tuổi thọ. Nhưng con bé sẽ dễ bị viêm phổi cũng như gặp các tai nạn. Nó cần được chăm sóc 24/24 giờ. Con bé ngủ rất ít và đây là điều khó khăn nhất. Nó thường chỉ ngủ từ 2 đến 3 tiếng mỗi đêm, và chúng tôi cũng sống như vậy."
Cô bé Madeline và mẹ. (Nguồn: The Sun) Madeline cũng gặp khó khăn trong giao tiếp cũng như sinh hoạt hàng ngày, phải cho ăn bằng ống và thường lên cơn động kinh mỗi khi mất kiểm soát với các cơ bắp.
Kira cho biết gần đây cô bé mới biết gọi "mẹ." Và các cơn động kinh đang ngày càng trở nên dài và khó kiểm soát hơn, từ vài giây lên tới một phút. Tuy nhiên, hiện tại Madeline đang được điều trị bằng vật lý trị liệu và sức khỏe cũng đang được cải thiện.
Madeline còn có hai người chị gái Emberlynn, 12 tuổi và Avalon,10 tuổi. Cả hai người chị này đều rất yêu cô em gái bé nhỏ, chúng cho rằng cô bé rất đặc biệt.
Ngoài, Madeline, vào năm 2013, một cậu bé sống tại Anh cũng được phát hiện mắc phải căn bệnh hiếm gặp này.
Ollie Petherick, 2 tuổi, cũng đã từng khiến bố mẹ rất hạnh phúc với nụ cười không ngừng trên môi. Tuy nhiên, khi cậu bé được 6 tháng tuổi, người mẹ phát hiện cậu có dấu hiệu chậm phát triển và không thể tập trung vào mọi thứ. Cô đã thử dành hàng giờ cố gắng bắt cậu bé chú ý vào ngón tay của mình nhưng không được.
Quá lo lắng, ngày hôm sau cô đã đưa con tới một só bệnh viện để kiểm tra nhưng chưa ai xác định được nguyên nhân tình trạng của Ollie.
Sau đó, người mẹ đã đọc được về hội chứng Angelman trên một tờ tạp chí, và nhận ra những dấu hiệu tương đồng với con mình. Và 6 tuần sau đợt kiểm tra đầu tiên, các bác sỹ đã xác nhận cậu bé mắc hội chứng này.
Dù biết rằng trong tương lai cậu bé sẽ không thể tự chăm sóc được bản thân, không thể đi lại hay trò chuyện bình thường, thì người mẹ cho biết gia đình vẫn sẽ luôn yêu thương cậu bé. Và hiện tại, họ sẽ tận hưởng nụ cười hạnh phúc của Ollie nhiều nhất có thể.
| Hội chứng thiên thần là một bệnh lý di truyền hiếm gặp. Đây là một hội chứng khó phát hiện sớm bởi không có những biểu hiện rõ rệt. |
